Conhecida como a condição das “crianças borboleta”, a epidermólise bolhosa ganhou visibilidade com histórias como a da influenciadora baiana Dai Cruz

Um simples toque pode abrir uma ferida. Para quem vive com epidermólise bolhosa, ações cotidianas como vestir uma roupa, segurar um objeto ou pequenos atritos podem provocar bolhas dolorosas e lesões na pele. Rara, genética e sem cura, a doença costuma se manifestar já nos primeiros dias de vida e acompanha o paciente ao longo de toda a vida.

O que é a epidermólise bolhosa

De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.

A condição ocorre devido a alterações nas proteínas responsáveis por manter unidas as camadas da pele. Sem essa estrutura, a pele se torna extremamente frágil — como se fosse um tecido que se rompe com facilidade ao menor contato.

Além da pele, a doença pode atingir mucosas, como boca, esôfago e olhos, ampliando o impacto na saúde dos pacientes.

“Crianças borboleta”: o significado do termo

Devido à fragilidade extrema da pele, pessoas com a doença passaram a ser conhecidas como “crianças borboleta”, em referência à delicadeza das asas do inseto.

O termo ajuda a dar visibilidade à condição, mas também evidencia o nível de cuidado necessário no dia a dia, especialmente na infância, quando os sintomas costumam surgir.

Sintomas e tipos da doença

Os sinais da epidermólise bolhosa aparecem, na maioria dos casos, logo após o nascimento. Bolhas espontâneas, feridas recorrentes, dor intensa e cicatrização difícil fazem parte da rotina dos pacientes.

Em quadros mais graves, a doença pode provocar dificuldade para se alimentar, desnutrição e comprometimento de órgãos internos. Existem mais de 30 variações da doença, mas quatro tipos principais concentram os casos. A forma simples é a mais comum e provoca bolhas superficiais. A forma juncional é mais grave e pode levar à morte ainda no primeiro ano de vida. Já a forma distrófica tende a causar cicatrizes profundas e pode comprometer movimentos, enquanto a EB Kindler reúne características das demais e inclui sensibilidade ao sol e inflamações.

Mais do que uma doença de pele

Embora seja frequentemente associada a lesões cutâneas, a epidermólise bolhosa afeta muito mais do que a pele. A dor constante, as limitações físicas e o risco de novas lesões transformam a rotina dos pacientes e das famílias. O impacto emocional também é significativo, e o isolamento social é comum, muitas vezes motivado pelo receio de novos traumas.

O diagnóstico é feito principalmente por meio de biópsia da pele e exames específicos. Apesar de não ter cura e não ser transmissível, a doença pode ser acompanhada por equipes multiprofissionais, com o objetivo de prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida.

Segundo o Ministério da Saúde, os cuidados começam já no nascimento. Em recém-nascidos com suspeita da doença, procedimentos comuns em maternidades podem provocar lesões, o que exige protocolos específicos e encaminhamento rápido para centros especializados.

Uma doença rara — e ainda subnotificada

A epidermólise bolhosa é considerada uma doença rara em todo o mundo. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas convivam com a condição globalmente.

No Brasil, no entanto, ainda não há um número exato de pacientes.

Dados do Ministério da Saúde indicam pouco mais de 800 pessoas diagnosticadas oficialmente. O número, porém, pode ser maior. A ausência de um cadastro nacional consolidado e as dificuldades no diagnóstico contribuem para a subnotificação, o que impede um retrato preciso da doença no país.

Nos últimos cinco anos, 121 mortes por complicações da epidermólise bolhosa foram registradas no Brasil, o que reforça a gravidade da condição.

Repercussão na Bahia

Nos últimos anos, histórias pessoais ajudaram a tirar a doença da invisibilidade. Uma das mais conhecidas foi a da influenciadora baiana Dai Cruz, que morreu aos 31 anos, em fevereiro de 2024, após conviver por toda a vida com a condição. Moradora de Jequié, no sudoeste da Bahia, ela foi diagnosticada ainda na infância e transformou a própria rotina em conteúdo nas redes sociais, onde reunia mais de 2,4 milhões de seguidores. Dai mostrava, com transparência, os bastidores de uma vida marcada por cuidados constantes, dor e superação. Em vídeos e publicações, relatava as trocas de curativos, os desafios físicos e emocionais e as limitações impostas pela doença. Sua história ganhou ainda mais projeção quando virou personagem de uma edição especial da Turma da Mônica, em uma iniciativa da ONG Jardim das Borboletas, voltada ao apoio de pacientes com epidermólise bolhosa no Brasil.

A necessidade de ampliar a conscientização ganhou uma data simbólica: o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, celebrado em 25 de outubro.

Esta é a primeira reportagem de uma série especial que vai mostrar os riscos da doença, os desafios enfrentados por pacientes e famílias e o cenário de atendimento, com foco na realidade da Bahia.