Evento promovido pela ABNMO em parceria com a Diretoria de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência de Salvador e a Faculdade Anhanguera busca ampliar o conhecimento e a construção de políticas públicas para pacientes raros
A cidade de Salvador (BA) será palco do I Seminário Multidisciplinar de Neuromielite Óptica e Outras Doenças Raras , que acontece no dia 27 de março de 2025 , das 8h às 16h , na Faculdade Anhanguera-Iguatemi . O evento reunirá pacientes, familiares, profissionais da saúde, representantes do poder público e associações da sociedade civil para discutir os desafios enfrentados pelas pessoas expostas com Neuromielite Óptica (NMO) e outras doenças raras, além de debater estratégias para ampliar o acesso a tratamentos e suporte especializado.
A iniciativa surgiu a partir de uma reunião realizada em janeiro de 2025 entre a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) e a Diretoria de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência de Salvador , representadas por Daiane Pina . Durante o encontro, foi identificado o grande déficit de informações e suporte aos pacientes de doenças raras na capital baiana, levando à criação deste seminário, que conta com o apoio da Faculdade Anhanguera e de outras instituições.
Um evento para fortalecer a rede de apoio e o conhecimento sobre doenças raras
O seminário terá uma programação dinâmica, dividida entre palestras, painéis e rodas de conversa. Na parte da manhã, haverá um debate sobre a importância da abordagem multidisciplinar no tratamento das doenças raras , além de um painel sobre os serviços e possibilidades oferecidas pelo município e pelo estado para esse público. Já no período da tarde, serão discutidos os desafios enfrentados por pacientes raros em Salvador, com a participação de representantes de associações, profissionais de saúde e autoridades locais.
Entre convidados, destacam-se Cleide Lima (presidente da ABNMO) , Daiane Pina (Diretoria de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência de Salvador) , além de representantes da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB) , da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) , do Conselho Estadual de Saúde (CES) e do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde (CONSEMS) . Também estarão presentes neurologistas, pacientes e familiares, garantindo um debate rico e representativo sobre a realidade das doenças raras no Brasil.
A programação contará ainda com a exibição do documentário, que retrata a jornada de pacientes diagnosticados com a doença, e um painel especial sobre o impacto emocional e psicológico do diagnóstico, abordando a necessidade de suporte psicológico para os pacientes e seus cuidadores.
INSCRIÇÃO:
O evento será gratuito, com vagas limitadas ao espaço.
As inscrições estão previstas para iniciar em 24/02/2025 através do site www.abnmo.org .
Sobre a ABNMO
A Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) foi fundada em 3 de outubro de 2022, com o objetivo de suprir a necessidade de uma instituição focada exclusivamente na Neuromielite Óptica (NMO). A ABNMO se dedica à divulgação de informações sobre a doença, ao apoio aos pacientes e seus familiares e à articulação entre diferentes setores para garantir maior visibilidade e qualidade de vida para as publicações.
