Por Cássia Reuter

Em lançamento literário, Clésia da Silva Mendes Zapelini narra os aprendizados do nascimento de Caio até a morte precoce do garoto devido a uma doença degenerativa rara

Devastada pela dor de perder um filho, Clésia da Silva Mendes Zapelini, a autora do Livro “O Pequeno Grande Caio” resolve escrever todas as suas experiências vividas com seu filho que teve com uma doença rara e degenerativa, narrando toda saga do descobrimento da doença à sua morte. O livro retrata as dificuldades de encontar um diagnóstico do garoto, o empenho em dar uma vida digna para o menino independentemente do tempo de vida dele, o luto que experienciou por anos antes da morte, o processo doloroso do funeral e o primeiro dia em casa sem ele.

A autora também explica como ressignificou a própria história após o falecimento de Caio. Ela ressalta que, ao descobrir a doença do Caio, empenhou-se em viver a vida dele, não a morte: foram para piqueniques, aniversários e corridas de rua, sempre com respeito às limitações de saúde. A expectativa de vida era de aproximadamente 18 meses, mas o garoto superou as probabilidades e chegou a comemorar o décimo aniversário. Depois que ele partiu, Clésia e o marido seguiram percebendo as influências que o filho teve em todos os aspectos de suas trajetórias, desde a formação de novos vínculos afetivos até o fortalecimento do amor familiar.

Dividida em três partes, a obra percorre a chegada de Caio, a partida dele e como os dias continuaram após seu falecimento. Nos 16 capítulos narrados em primeira pessoa, além de contar com relatos de amigos, familiares e profissionais, Clésia Zapelini explica como transformou a dor em uma celebração da vida. Para seguir em frente, ela descobriu novos sentidos na doação dos pertences para crianças em vulnerabilidade social; na posterior adoção de dois adolescentes; nas palestras para levar esperanças a quem vivenciou situações semelhantes; nas corridas de rua ao lado do marido; e no contato com a natureza.

O lançamento literário foi a maneira que a mãe encontrou de ajudar outras pessoas. Dias depois de perder o primogênito ela buscou livros que falassem sobre o luto materno relacionado à morte por doenças e, ao perceber as escassas opções, decidiu escrever O Pequeno Grande Caio. Além de ser uma forma de auxiliar aqueles que ficam após uma perda, a obra reforça no leitor o sentimento e o direito de existir com plenitude, felicidade e amor, independentemente da idade e do tempo de vida que lhe resta.

Clésia Zapelini hoje tem com intenção de ressignificar o falecimento do filho, mas também de auxiliar famílias que perderam as próprias crianças para uma enfermidade. A partir de um relato pessoal, a autora enfatiza um tema que muitos ainda têm medo de abordar: a morte de um ente querido e os sentimentos do processo de enlutamento.

Para contar a sua história e ajudar a famílias que perderam um ente querido, Clésia deu uma entrevista para o site dorispinheiro. Confira abaixo a íntegra da entrevista.

Cássia Reuter: – Como lidar com a dor de perder um filho amado?

Clésia Zapelini: Lidar com a dor da perda de um filho é uma experiência complexa e dolorosa, marcada por diferentes sentimentos e emoções. O primeiro sentimento que vem é o famoso “vazio” deixado pela ausência do filho, uma ferida que parece nunca cicatrizar completamente. Enfrentar essa perda requer coragem e muita força, principalmente nos primeiros meses, no primeiro Natal, no primeiro aniversário. É uma dor que fica difícil de encontrar palavras para descrever essa sensação. Porém, sabemos que várias pessoas passam por esse momento e que precisamos ter fé, acreditar que estamos de passagem e que um dia nos reencontraremos.

CR: – Como foi vivenciar este luto doloroso?

CZ: Ao passar pela experiência do luto mergulhei por emoções e sentimentos que transitavam entre a saudade, a dor, a gratidão e a fé, numa mistura pela linda experiência que foi conviver com o Caio por 10 anos. Foi uma oportunidade de passar pelo processo de autoconhecimento e observar que eu era forte, muito mais do que imaginava. Desse modo, as minhas fragilidades e superações foram sendo reveladas a partir das manifestações que fazem parte da minha essência. Nesse turbilhão de sentimentos, aprendi a lidar com a resiliência que habita em mim. O luto me desafiou a reconstruir a minha identidade diante da perda, a aceitar a impermanência da vida e a encontrar significado mesmo diante da dor. No processo de luto, encontrei a oportunidade de me reinventar, de honrar a memória do Caio e compartilhar a experiência de coragem que ele teve ao enfrentar uma doença tão devastadora. Caio não veio para ficar apenas dez anos, ele veio para mostrar que a vida é muito maior do que imaginamos.

CR: – Para quem você pediu ajuda neste caso tão sensível? A quem as pessoas que vivem situações semelhantes podem recorrer?

CZ: Na vida, diariamente, temos a oportunidade de cruzar com pessoas que potencializam o nosso caminhar. E, quando perdemos um filho, isso não é diferente. O afeto chega de diversas maneiras, seja através de prato com salgadinhos, um convite para um café, um “oi, está tudo bem?”, um sorriso, um abraço. São inúmeras manifestações que precisamos estar de coração aberto para recebê-las, caso contrário, podemos deixar passar a oportunidade de sentir o amor fraternal. Eu recebi muito apoio da família, dos amigos, dos profissionais da saúde, enfim, em cada espaço em que frequentava sempre tinha alguém que estendia as mãos. Depois de passar por essa experiência, e continuar passando, porque o “luto” nunca acaba, apenas ameniza, sugiro que outras mães que estejam passando por este momento olhem para os lados, observem, aceitem o carinho das pessoas. Não tenham medo de falar e expressar o que sentem porque sempre haverá anjos a nossa disposição.

CR: – Como foi ressignificar este luto que muitas mães também vivenciam?

CZ: Quando o Caio seguiu a sua viagem para o plano espiritual, com o passar dos dias, senti que precisava ser forte e enfrentar com coragem aquela dor grandiosa que estava dentro do meu coração. Meu filho tinha sido um menino muito valente, ensinou os mais nobres sentimentos diante da vida, principalmente a fé, a esperança, a coragem e o amor. Por isso, precisava ressignificar, dar um novo sentido a tudo em que estava vivendo e, de certo modo valorizar as memórias deixadas por ele. Resolvi escrever um livro para que outras pessoas que também passam pela experiência de receber um diagnóstico, de lutar pela vida, possam encontrar uma forma de acolhida, diante das palavras. Além disso, busco partilhar as nossas experiências familiares para que outras pessoas conheçam e, no momento, também estamos acolhendo mães que perderam filhos. 

CR: – Enquanto seu filho estava doente, o que você fez para que ele tivesse uma qualidade de vida e dignidade no caso de saúde dele?

CZ: Depois da chegada do diagnóstico o coração estava arrasado por saber que tínhamos pouco de tempo de vida e que não havia tratamento para a leucodistrofia. Por isso, como mencionei no livro, buscamos conhecer e fortalecer com base nas três medicinas que conhecemos: a medicina espiritual, a medicina moderna e a medicina complementar ou integrativa. Primeiramente, buscamos ampliar a nossa espiritualidade, acreditar que o mestre do nosso viver não somos nós, mas o criador do universo. E ela que nos dá coragem e força para vencermos as tempestades da vida. A medicina moderna, por meio de pesquisas e tratamentos essenciais do dia a dia e a medicina integrativa, principalmente a medicina chinesa, possibilitou muita qualidade de vida para o Caio, que foi além de simples remédios, mas de um olhar integral para a vida.

CR: – Como você se refez no luto e depois dele, como pessoa e mãe de Caio?

CZ: A jornada de crescimento, aceitação e amor segue constantemente conosco. A cada momento, estamos aprendendo um pouquinho mais. Todos os dias acordamos e buscamos força e fé para fazer boas escolhas para a nossa vida. Passei pelo processo da adoção de dois meninos lindos, escrevi o livro “O pequeno Grande Caio”, estamos organizando um grupo de apoio a mães que perderam filhos. Neste ano de 2024, também lançaremos o documentário “Caio: uma vida, mil lições!”. São ações que engrandecem a alma do nosso filho e deixa registrado lindas memórias. Caio não veio apenas para passar ou passear, ele veio com a linda missão de deixar grandes ensinamentos para a nossa vida. Por isso, seguimos divulgando a suas atitudes diante da luta pela vida.

“Quando perdemos um filho, a dor sempre nos acompanhará e, por isso, apenas ressignificamos o sentido dela, justamente porque sabemos que estamos de passagem e a estadia do nosso ente querido aqui na Terra foi mais curta. Ressignificar tudo isso e seguir em frente com mais coragem e determinação é a única saída, pois a vida já havia começado a nos ensinar com todas essas perdas do corpinho dele que, indiferente da dor que sentimos, precisávamos continuar vivendo da melhor forma possível, pois, caso contrário, corríamos o risco de ver o rio passar e ficar a sua margem, perdendo a oportunidade de ir evoluindo, aprendendo, crescendo e vivendo ricas experiências.”

Sobre a autora: Coordenadora pedagógica com graduação em Pedagogia e doutorado em Ciências da Linguagem, Clésia da Silva Mendes Zapelini trabalha há 28 anos na área da Educação. Em paralelo, é palestrante e compartilha sua história para inspirar outras pessoas. Publicou O Pequeno Grande Caio, um livro sobre como ela ressignificou a vida após a morte do filho Caio, que faleceu devido a uma doença rara. Natural de Gravatal, em Santa Catarina, está produzindo o documentário “Caio: uma vida, mil lições”, aprovado por edital da lei Paulo Gustavo, realizado pela Prefeitura Municipal de Gravatal.