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Mãe de jovem com síndrome de Down cria comunidade para apoiar famílias atípicas

  • Destaque 3, Saúde, Sub-Editoria Vitalidade, Vitalidade
  • 2025-03-18
  • Sem comentários
  • 3 minutos de leitura

Tribo 21 já conta com mais de 40 usuários e leva informação qualificada sobre síndrome de Down para todo o Brasil

O Dia Mundial da síndrome de Down é celebrado em 21 de março, data que destaca a importância do acolhimento e do acesso à informação para famílias de pessoas com a condição. A médica pediatra e nutróloga Renata Aniceto, mãe de Laura, de 20 anos, que tem síndrome de Down, vivenciou de perto os desafios enfrentados por pais e cuidadores. Combinando sua experiência pessoal com sua especialização em síndrome de Down, ela criou a Comunidade Tribo 21, um espaço online que amplia o acesso a conhecimento qualificado e promove a troca de experiências entre famílias atípicas.

A plataforma surgiu a partir da constatação de que, mesmo duas décadas após o nascimento de sua filha, a informação sobre T21 ainda é escassa e, muitas vezes, restrita a grupos informais. “Quando minha filha nasceu, o acesso a profissionais especializados era limitado. Hoje, mesmo com os avanços na comunicação, muitas famílias ainda encontram dificuldades para obter informações confiáveis e atualizadas”, afirma Renata.  A médica também ressalta que grande parte das informações sobre T21 é compartilhada em grupos de WhatsApp entre famílias, onde frequentemente circulam ideias equivocadas e estigmas sem embasamento científico. “Isso pode não só prejudicar o desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down, mas também reforçar preconceitos e perpetuar a desinformação sobre essa realidade”, alerta.

Criada em 2022, a Comunidade Tribo 21 funciona como um espaço de orientação e apoio para famílias de pessoas com síndrome de Down, oferecendo conteúdo cientificamente embasado e relatos de quem vivencia a condição no dia a dia. Atualmente, a plataforma disponibiliza mais de 80 vídeos educacionais sobre diferentes aspectos do desenvolvimento, além de encontros mensais ao vivo com a especialista. 

A atuação online permite que a iniciativa alcance famílias em diferentes regiões do país, incluindo locais onde há escassez de profissionais, exames e terapias especializadas. Segundo Renata, cerca de 40% dos atendimentos realizados por ela são feitos remotamente. “A telemedicina ampliou o acesso à orientação, mas a informação organizada e de qualidade ainda é um desafio”, explica.

Com uma abordagem que une conhecimento médico e a vivência de uma mãe, a Tribo 21 busca desmistificar conceitos equivocados e auxiliar as famílias na construção de um caminho mais informado e acolhedor.

Além de apoiar famílias, a Tribo 21 também se tornou um espaço de aprendizado para médicos pediatras e terapeutas que desejam se aprofundar no atendimento a pessoas com síndrome de Down. Profissionais de diversas áreas ingressam na comunidade para acompanhar as discussões e aprender com a experiência e o conhecimento da Dra. Renata, contribuindo para a ampliação da rede de suporte especializado no país.

A Comunidade Tribo 21 oferece planos de assinatura mensal ou anual, com preços e condições de pagamento bastante acessíveis, sendo um investimento que transforma vidas, traz mais segurança, clareza e resultados significativos para toda a família. Mais do que um espaço de acolhimento, a iniciativa incentiva as famílias a se tornarem protagonistas no desenvolvimento de suas crianças. “O preconceito impõe barreiras desde cedo, afetando a forma como enxergamos e acolhemos as diferenças. Todos queremos o melhor para nossos filhos: que sejam saudáveis, realizados e felizes. No entanto, quando a vida nos presenteia com uma criança que foge do ”script’ que imaginávamos, precisamos ressignificar esses obstáculos de dentro de casa, para fora. Por isso as famílias têm um papel fundamental nesse processo. Muitas vezes, esperam que a inclusão venha de fora, sem perceber que são elas as principais impulsionadoras desse desenvolvimento”, destaca a Dra. Renata Aniceto. Para ela, o ambiente familiar é essencial: “A criança se desenvolve em casa, no dia a dia, e não apenas dentro da terapia”, finaliza.

Mais informações estão disponíveis no site: https://comunidadetribo21.com.br/ 

Sobre a Dra. Renata Aniceto Pediatra

Renata Aniceto é médica pediatra formada pela Universidade de São Paulo (USP), com especialização em nutrologia (T21) pelo CEPEC-SP e em transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo autismo (TEA) e TDAH. Com mais de 20 anos de experiência, é referência nacional em puericultura e desenvolvimento infantil de crianças com síndrome de down e em transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo TEA e TDAH pela Certificação Thiago Castro. Secretária do Departamento Científico de Pediatria Ambulatorial da Sociedade Brasileira de Pediatria, é fundadora da Comunidade Tribo 21 e criadora do curso “Guia Prático para Médicos no Atendimento à Criança com T21”. Além da atuação clínica, dedica-se à educação médica, capacitando pediatras e promovendo o acesso à informação qualificada para famílias de crianças atípicas.

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