A doença falciforme é uma condição genética e hereditária que afeta majoritariamente negros e pardos, representando um grande desafio para o sistema de saúde. Com prevalência de 2% a 8% da população[ii], estima-se que atualmente entre 60 mil e 100 mil pessoas vivam com anemia falciforme no país, sendo que a doença é mais comum na Bahia, no Distrito Federal e em Minas Gerais[iii]. Todos os anos, cerca de 3,5 mil crianças nascem com a condição no Brasil[iv].
As internações por doença falciforme no Brasil cresceram 47% entre 2012 e 2023, atingindo um pico de 14,9 mil hospitalizações em 2023¹. A maioria das hospitalizações (74,7%) foi de pessoas negras e cerca de 50% de crianças e adolescentes de até 14 anos¹. A mortalidade por doença falciforme também aumentou nos últimos anos, alcançando 5,6 mil óbitos entre 2012 e 2023¹. A média mensal de mortes na população negra é 4,8 vezes maior do que na população branca, o que destaca a necessidade de políticas públicas direcionadas a reduzir as desigualdades raciais e melhorar o acesso aos cuidados de saúde¹. Dos óbitos causados pela doença, 37,5% são registrados em menores de 9 anos de idade¹. Além disso, segundo estudo publicado na revista científica Blood Advances, a anemia falciforme está associada a uma redução significativa da expectativa de vida. Enquanto a expectativa média de vida da população brasileira é de 69 anos, pessoas com doença falciforme vivem cerca de 32 anos[v].
A doença falciforme é uma condição que afeta os glóbulos vermelhos, levando as hemácias a assumirem um formato de foice, o que resulta em anemia grave, obstrução vascular, episódios de dor intensa e danos aos órgãos.[ii] As consequências para os portadores são numerosas e incluem anemia crônica, crises dolorosas, frequentemente associadas a infecções, retardo no crescimento, infecções recorrentes, infartos pulmonares, acidente vascular cerebral, inflamações, úlceras e impactos significativos na autoestima e na saúde mental.
A sobrecarga de ferro é uma complicação comum em pessoas com doença falciforme que precisam fazer transfusões sanguíneas regulares para prevenir ou controlar a anemia severa, as dores intensas e as infecções frequentes causadas pela patologia. O excesso de ferro está associado a danos significativos em órgãos vitais como fígado, coração e rins, o que aumenta os riscos de morbidade e mortalidade[iii]. “Felizmente, existem tratamentos específicos, como os quelantes de ferro, que ajudam a remover o excesso de ferro do organismo, reduzindo os impactos dessa complicação”, informa a Dra. Monica Veríssimo, especialista em Hematologia e Hemoterapia Pediátrica.
Consulta Pública:
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu uma consulta pública para ouvir a sociedade civil e a classe médica até o dia 7 de janeiro de 2025 sobre a ampliação do uso da deferiprona para o tratamento da sobrecarga de ferro em pacientes com doença falciforme na rede pública de saúde.
A deferiprona é um quelante* oral indicado para remover o excesso de ferro do organismo. Os quelantes orais se destacam por sua praticidade em relação aos intravenosos, que exigem infusões que podem levar várias horas e devem ser feitas com supervisão médica em unidades de saúde. Em contraste, os quelantes de ferro orais permitem que o paciente administre o medicamento de maneira independente, onde estiver, constituindo uma alternativa mais conveniente e menos invasiva.
Fábio Henrique Almeida da Conceição, 45 anos, residente em Belém (PA), vive com a doença falciforme e enfrentou inúmeros desafios ao longo de seu tratamento. Após diversas reações adversas, como náuseas e desconfortos causados por outras terapias, encontrou na deferiprona uma solução mais adequada às suas necessidades. “Antes, eu passava cerca de 10 horas no ambulatório para as infusões intravenosas, o que tornava minha rotina extremamente difícil. Além disso, os efeitos colaterais eram intensos. Com o medicamento oral, a experiência foi totalmente diferente: me adaptei rapidamente e ele trouxe mais qualidade para o meu dia a dia”, compartilha em relato feito durante a plenária da Conitec
[viii]. A deferiprona pode ser usada isoladamente ou em combinação, quando outros quelantes não forem efetivos ou quando houver necessidade de correção rápida ou intensiva dos níveis de ferro para prevenção ou tratamento de consequências fatais da sobrecarga de ferro cardíaca, renal ou hepática[ix].
“A inclusão da terapia no SUS representa um avanço importante no tratamento dos pacientes com doença falciforme, pois permitirá um melhor controle da sobrecarga de ferro, evitando complicações graves associadas”, relata a médica. Pacientes que seguem corretamente a terapia com quelantes de ferro apresentam redução das internações e das visitas ao pronto-socorro[vii]. A adesão ao tratamento contribui para a prevenção de complicações graves e diminui os custos com tratamentos mais onerosos⁷.
A consulta pública é uma oportunidade crucial para que a sociedade civil, profissionais de saúde, pacientes e familiares contribuam com experiências e opiniões que podem influenciar as decisões públicas sobre Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). “É essencial que a sociedade participe da consulta pública para garantir o acesso dos pacientes a terapias que podem transformar suas condições de saúde e qualidade de vida”, reforça a Dra. Monica.
Para participar, acesse o link e envie suas contribuições até o dia sete de janeiro de 2025.
*palavra que significa “garra” ou “pinça”, referindo-se à capacidade desses compostos aprisionarem metais e tornarem viável sua eliminação do organismo.
Referências Bibliográficas
[i] Instituto de Estudos para Políticas de Saúde – IEPS [homepage na internet]. Internações por Doença Falciforme crescem 47% no país; população negra é a mais afetada, revela Boletim Çarê-IEPS [acesso em 17 dez 2024].Disponível em: Link
[ii] Miranda JF, Matalobos ARL. Prevalência da anemia falciforme em crianças no Brasil / Prevalence of sickle cell anemia in children in Brazil. Braz. J. Hea. Rev. [Internet]. 2021 Dec. 1 [cited 2024 Dec. 18];4(6):26903-8. Available from: https://ojs.brazilianjournals.com.br/ojs/index.php/BJHR/article/view/40446
[iii] Ministério da Saúde. [homepage da internet]. Governo Federal reforça necessidade do diagnóstico precoce da Doença Falciforme [Acesso em 17 dez 24]. Disponível em: Link.
[iv] Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde [homepage na internet]. Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes [Acesso em 17 dez 24]. Disponível em: Link
[v] Cançado RD, et al. Estimated mortality rates of individuals with sickle cell disease in Brazil: real-world evidence. Blood Adv. 2023 Aug 8;7(15):3783-3792. Acesso em 17 dez 24. Disponível em: Link
[vi] Biblioteca Virtual em Saúde. Ministério da Saúde [homepage na internet]. Manual de diagnóstico e tratamento de doenças falciformes Brasília (DF): Anvisa; 2002. p.9-11. [acesso em 17 dez 2024]. Disponível em: Link. Brasília (DF): Anvisa; 2002. p.9-11.
[vii] 135ª Reunião Ordinária da Conitec, dia 08/11/2024. [homepage na internet]. Comitê de Medicamentos [Acesso em 17 dez 2024]. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=RCun6UEp_N4
[viii] Vekeman F, Sasane M, Cheng WY, Ramanakumar AV, Fortier J, Qiu Y, Duh MS, Paley C, Adams-Graves P. Adherence to iron chelation therapy and associated healthcare resource utilization and costs in Medicaid patients with sickle cell disease and thalassemia. J Med Econ. 2016;19(3):292-303. Acesso em 17/12/2024. Disponível em: Link
[ix]Chiesi [homepage na internet]. Bula Ferriprox® [Acesso em 17 dez 2024]. Disponível em: https://www.chiesi.com.br/areas-terapeuticas/produtos/
