Projeto pioneiro busca avançar na pesquisa e no cuidado com a saúde das pessoas com síndrome de Down no Brasil. O início das coletas está previsto para março de 2025 e a conclusão desta etapa do projeto deve ocorrer no final de 2026.

A Rede Buriti-SD, com apoio do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), firmou parceria com o Grupo Fleury, detentor da Diagnoson a+ na Bahia, para as operações de coleta, análises clínicas e transporte de bioamostras que constituirão o primeiro biobanco brasileiro dedicado exclusivamente à pesquisa da síndrome de Down (SD). O projeto irá coletar, armazenar e analisar amostras biológicas, fornecendo uma base científica para estudos futuros e contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com SD.

O Biobanco da Rede Buriti-SD será composto por amostras de sangue e outros materiais biológicos coletados de 650 participantes com mais de 6 anos de idade, incluindo adultos e idosos com SD, e em polos distribuídos por oito estados nas cinco regiões do Brasil: São Paulo (São Paulo e Campinas), Acre (Rio Branco), Brasília (Distrito Federal), Espírito Santo (Vitória), Ceará (Fortaleza), Alagoas (Maceió) e Paraná (Curitiba). As coletas serão realizadas de maneira domiciliar, em polos e laboratórios conveniados, buscando uma amostragem representativa e acessível.

O Grupo Fleury será responsável pela análise diagnóstica do material coletado, incluindo a confirmação da trissomia do cromossomo 21 por meio do exame do cariótipo de sangue periférico, que identifica a síndrome (quando o voluntário não tiver realizado ao longo da vida), exames hematológicos, hormonais e bioquímicos, bem como biomarcadores inflamatórios. Os dados serão utilizados para a criação de uma base de referência brasileira — ainda inexistente – e contribuirão para diagnósticos mais precisos e acompanhamentos clínicos de diversas condições comuns entre pessoas com SD, como distúrbios endócrinos e predisposição a leucemias.

“Sabemos que a saúde das pessoas com síndrome de Down tem particularidades que precisam ser compreendidas e queremos que as famílias e os profissionais de saúde tenham acesso a informações mais seguras e completas, ajudando a melhorar o cuidado desde a infância até a vida adulta. Estamos muito felizes em contribuir com nossa experiência para a construção do biobanco, pois a maioria das referências que usamos para diagnosticar e cuidar de pessoas com SD vem de estudos internacionais, que não refletem a realidade da nossa população. Esperamos que esse passo traga diagnósticos mais precisos e contribua para a personalização de cuidados e, consequentemente, com a qualidade de vida de pessoas com SD”, ressalta a Dra. Maria Carolina Tostes Pintão, head médica de Pesquisa e Desenvolvimento do Grupo Fleury.

Para o Professor Orestes Forlenza, pesquisador responsável pelo projeto e coordenador da Rede Buriti-SD, “a parceria com o Grupo Fleury proporcionou uma solução proficiente e custo-efetiva para as operações de coleta, análises clínicas e logística de transporte das amostras que comporão o nosso biobanco”. Com sede na Faculdade de Medicina da USP, o ‘Biobanco da Rede Buriti-SD’ será representativo dos participantes da ‘Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down’ – dois pilares deste projeto estruturante.

Além da criação do biobanco, a Rede Buriti-SD também estruturará um banco de dados com informações sociodemográficas e de saúde dos participantes, promovendo maior compreensão sobre os impactos da síndrome ao longo da vida.  O início das coletas está previsto para março de 2025 e a conclusão do projeto deve ocorrer no final de 2026.