Pouco falado, mas com impacto profundo na vida de milhares de pessoas, o lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune que afeta principalmente mulheres em idade produtiva^1-3. Sua jornada é marcada por diagnósticos difíceis, sintomas que desafiam o cotidiano e limitações físicas e emocionais. Apesar de não ter cura, o avanço nas opções terapêuticas tem trazido esperança e novas possibilidades para pacientes que vivem com a doença.

Saiba o que é o LES, seus sintomas, impactos e porque ele está no centro de uma importante debate.

O que é o lúpus eritematoso sistêmico?

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença inflamatória crônica, autoimune e multissistêmica^1-3. Isso significa que o próprio sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo, provocando inflamações que podem afetar diferentes órgãos — como pele, articulações, rins, pulmões, coração e cérebro⁴.

Estudos mostram que 92,5% dos pacientes com lúpus são mulheres, com média de idade de 41,9 anos⁸. Embora não tenha cura, o LES pode ser controlado com acompanhamento médico, o que ajuda a reduzir danos e garantir uma rotina com mais qualidade de vida⁵.

Sintomas diversos dificultam o diagnóstico

O LES é conhecido pela imprevisibilidade: os sintomas podem variar muito de pessoa para pessoa e se alternam entre períodos de atividade intensa e remissão. Entre os sinais mais comuns estão fadiga severa, dores articulares, manchas avermelhadas no rosto, febre, queda de cabelo, perda de peso e alterações nos rins ou no sistema nervoso central^4,5.

Essa variabilidade, associada à ausência de um exame definitivo, faz com que o diagnóstico do lúpus seja frequentemente tardio — o que pode agravar os sintomas e compromete o prognóstico. Além disso, estima-se que cerca de 60% dos pacientes desenvolvam alguma forma de comprometimento renal durante a evolução da doença⁶.

Viver com lúpus: impactos e limitações

As manifestações clínicas do lúpus vão além do físico. O impacto emocional e social é igualmente relevante. Segundo o estudo Macunaíma, realizado com pacientes brasileiros, 33,3% das pessoas com lúpus precisaram se aposentar de forma compulsória devido às limitações impostas pela doença⁸.

Os chamados flares — episódios de reativação da doença — também causam grande sofrimento e, muitas vezes, impedem o paciente de manter uma vida ativa, afetando trabalho, estudos e relações familiares⁵.

“Os sintomas do lúpus variam muito de pessoa para pessoa, mas costumam impactar profundamente o cotidiano dos pacientes, principalmente nos períodos em que a doença está mais ativa”, afirma o Dr. Odirlei André Monticielo, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. “O impacto emocional também é grande, mas com acompanhamento médico, tratamento adequado e cuidado com o estilo de vida, é possível manter a doença sob controle e ter qualidade de vida”.

Nova opção de tratamento em debate

O tratamento convencional do lúpus envolve antimaláricos, corticoides e imunossupressores⁴, no entanto, uma parcela dos pacientes segue com sintomas persistentes e não consegue atingir o controle adequado da doença, mesmo após várias tentativas terapêuticas^5,6.

Nesse cenário, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) abriu a Consulta Pública nº 158, que avalia a inclusão de uma nova alternativa terapêutica no rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde⁷. A proposta busca ampliar o acesso a tratamentos para pacientes adultos com LES refratários às terapias convencionais.

“A Consulta Pública é uma rara oportunidade para que todos possam contribuir com o processo de decisão. Relatar as dificuldades vividas, as limitações dos tratamentos atuais e a relevância de novas alternativas pode fazer a diferença”, reforça o Dr. Monticielo.

A Consulta Pública pode ser acessada pelo site da ANS pelo link Link. Profissionais de saúde, pacientes, familiares e a sociedade em geral podem enviar suas contribuições até o dia 29 de julho de 2025.

Referências

1. Bertsias G, et al. EULAR textbook on rheumatic diseases. 2012. pp. 476–505.
2. ACR Ad hoc Committee on SLE Guidelines. Arthritis Rheum. 1999;42:1785–1796.
3. Wallace DJ, Hahn B, eds. Dubois’ Lupus Erythematosus. 8th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2007.
4. Petri M, et al. Arthritis Rheum. 2012;64:4021–4028.
5. Van Vollenhoven R, et al. Ann Rheum Dis. 2012;71:1343–1349.
6. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Rev Bras Reumatol. 2015;55(6):512–526.
7. ANS.GOV.BR. Consulta Pública n° 158. Diário Oficial da União – Edição Nº 125 de 07/07/2025 – Pág. 332. Disponível em: Link.
8. Mendes de Abreu M, et al. Arthritis Rheumatol. 73 (suppl 10), 2021.
9. Abreu M, et al. Annals of the Rheumatic Diseases. 80:999, 2021.